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“為愛吶罕”法布雷病高危篩查項目由中國紅十字基金會發(fā)起，自2021年9月起在國內(nèi)實施,，旨在通過提供法布雷病干紙片法篩查工具,，為高危的法布雷病患者提供篩查手段，提升其診斷可及性,，縮短診斷時間,，減輕患者疾病負(fù)擔(dān)。雅安市人民醫(yī)院腎臟風(fēng)濕免疫科有幸被中國紅十字基金會邀參與法布雷病高�,；颊吆Y查項目,，成為項目合作單位。
為了更好開展法布雷病篩查工作,，腎臟風(fēng)濕免疫科于2024年3月27日召開法布雷病高�,；颊吆Y查啟動儀式�,？浦魅窝蹫榭剖裔t(yī)護(hù)人員重點講解了法布雷病的識別與篩查,，同時為下一步工作做了安排部署。期間科室全體醫(yī)護(hù)人員踴躍發(fā)言,，大家一致認(rèn)同,，法布雷病雖為罕見病，但積極做好法布雷病篩查對患者后續(xù)治療意義重大,。
法布雷病是一種罕見的X連鎖遺傳的溶酶體貯積癥,，可導(dǎo)致腎臟、神經(jīng),、心血管,、皮膚、眼等多臟器受累,，且臨床表現(xiàn)差異性大,，目前確診延誤率高、治療率低,、患者生活質(zhì)量差,、病死率高。提高法布雷病的臨床認(rèn)知,，推進(jìn)法布雷病的早期診斷勢在必行,。腎臟風(fēng)濕免疫科將一如既往,，積極做好法布雷病高危患者篩查——助力患者早篩早診早治療,。
來源：腎臟風(fēng)濕免疫科
撰稿：肖峰
審校：薛痕
編審：張景,、吳雨蕊
審定：廖開林